Endometriose betrifft mehr als jede zehnte Frau beziehungsweise Person mit Uterus, ist jedoch nach wie vor unterdiagnostiziert, stigmatisiert und unzureichend verstanden. Vor diesem Hintergrund haben sich digitale Räume als wichtige Orte etabliert, an denen Betroffene Erfahrungen austauschen und Unterstützung erhalten können. Diese qualitative Studie untersuchte, wie Nutzerinnen deutschsprachiger Endometriose-Onlineforen soziale Unterstützung suchen, erhalten und geben.
Dazu wurden semistrukturierte Interviews mit zwölf Teilnehmenden im Alter von 19 bis 49 Jahren geführt, die in Endometriose-Onlineforen und Reddit-Communities aktiv waren. Die Daten wurden mittels qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet.
Die Ergebnisse zeigen, dass die Nutzung von Onlineforen stark situationsabhängig ist, in Phasen der Unsicherheit – insbesondere im Zusammenhang mit Diagnose- und Behandlungsentscheidungen – ihren Höhepunkt erreicht und mit zunehmendem Selbstvertrauen der Nutzerinnen oder mit zunehmender Distanzierung vom Thema wieder abnimmt. Die Teilnehmenden berichteten, dass insbesondere informationelle und emotionale Unterstützung zentrale Funktionen der Forennutzung darstellen: Sie nutzten diese Räume, um handlungsrelevantes Wissen über Symptome, Behandlungen und Schmerzmanagement zu erhalten und um Empathie und Bestätigung zu finden, die ihnen in Offline-Kontexten häufig fehlen. Instrumentelle Unterstützung, etwa in Form praktischer Tipps, spielte eine untergeordnete Rolle. Das Geben von Unterstützung war durch Reziprozität, Empathie und konstruktiven Aktivismus motiviert, wobei die Nutzerinnen das „Zurückgeben” als persönlich bereichernd beschrieben.
Insgesamt fungieren Endometriose-Onlineforen als dynamische, gemeinschaftsbasierte Ressourcen zur Bewältigung der Krankheit, die informative und emotionale Lücken in der klinischen Versorgung ausgleichen. Die Ergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit, dass medizinisches Fachpersonal und Patientenorganisationen diese Plattformen als ergänzende Ressourcen anerkennen und reflektieren, was ihre Beliebtheit über fortbestehende Defizite in der Offline-Unterstützung und -Kommunikation aussagt.